2026年除夕，渐冻症者、霸占渐冻症慈善信任创立者蔡磊正在小我微博账号上发布《致渐冻症病友的新年》。这封蔡磊通过眼控书于的信中透露，他的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，很是。以致于良多病友以至他的身边团队也了很大决心，不少同事陷入悲不雅情感，本人的家人也愈加疾苦，不晓得哪天就会得到他。但还有不少渐冻症患者生命被的实正在记实，他们之中有的曾经回归了健康糊口，脱节了死神。六年来，渐冻症救治的但愿已是天地之别。“中，即便十万光年的亦如尘埃般细微，但具有生命是中最幸运的存正在。让我们珍爱这份幸运，为了生命，决不降服佩服。”蔡磊最初写到。大师新年好！视频里是渐冻症患者生命被的实正在记实，他们之中有的曾经回归了健康糊口，脱节了死神。这是渐愈互帮之家平台数年来取中国科学家合做推进SOD1等基因类型渐冻症的医治药物，实现了领先世界的临床前和临床疗效，这归功于全世界科学家、药企、大夫、患者的配合勤奋，也离不建国家政策和社会爱心人士的支撑。这些患者只需要几回利用，每次几分钟，就发生了改写生命的性结果，对他们来说，渐冻症这个200年的已被“秒杀”！几年前，这一切不成能，以至不敢想，现正在已是现实。渐冻症的汗青其实已被改写。本年新年信我用的现实但愿和生命奇不雅开篇，由于我们太需要但愿了！近期我的身体情况遭到了良多关心，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，很是，以致于良多病友以至我的身边团队也了很大决心，不少同事陷入悲不雅情感，我的家人也愈加疾苦，不晓得哪天就会得到我。确实，渐冻症非常，四肢瘫痪也只是恶梦的起头罢了，当它到颈部、喉部、带来言语、吞咽坚苦、呼吸衰竭，那才是实正的可骇。大脑非常看着身体像磁铁一样被的动弹不得，时辰痛苦悲伤辛酸、难忍、梗塞憋闷，却无法呼叫招呼表达，比动物人还要，连呼吸都成为一种奢望。目前全世界仍然没有看到能够病情或逆转改善的药物和法子（基因类型除外），我们似乎有疾苦和悲不雅的充实来由。这是一个科技迸发的时代。纵不雅人类三百万年的进化史：我们用了三百万年利用石器，用了三百年驯服蒸汽、电力取基因，用了三十年借帮互联网毗连，却正在比来短短几年，送来了生命科学的代际跃迁。从mRNA手艺正在328天内创制疫苗研发史的速度记载，到AlphaFold2破解卵白质折叠这一搅扰科学界数十年的难题，再到脑机接口让瘫痪者从头以操控世界——科技正以令人眩晕的加快度向前疾走。学问的复利效应取手艺范式的猛烈切换，正正在沉塑人类理解生命取本身的体例。我们完全有来由相信：也许就正在将来12个月内，下一次性冲破已正在酝酿之中。这同样是一个和平成长的时代。回望汗青，不外几十年前，二和的硝烟尚未散尽，先烈为新中国抛头颅、洒热血。对整小我类文明而言，和平、成长取繁荣并很是态，而是来之不易的短暂窗口。和平成长、繁荣富强的时代其实方才到来几十年，幸运于此，这是有史以来最伟大的时代，胡想皆有可能！这是科研工做降临床实现冲破的一年。2025年我们通过取全球60多个顶尖科研团队深切交换，取50多家生物科技公司以及十余家病院深度合做，鞭策了近百个渐冻症科研合做项目，联动多家立异药企取顶尖医疗机构，帮力15个药物管线及医治手艺实现临床冲破。此中，ALS结合尝试室正在机制研究、基因测序、新药临床等多个维度取得本色性进展，颁发数篇科研论文，鞭策多项前沿手艺进入适用阶段。而回首过去六年，我们曾经联袂全球数百位科学家，合做和推进累计近300个药物管线取医治径的临床前研究，此中跨越30个项目进入临床阶段。此外，部门合做科学家团队的科研同步正在惠及脑卒中、帕金森、阿尔茨海默症等其他神经系统疾病及免疫疾病的研究取医治，例如和生物合做的阿利妥从渐冻症到脑卒中医治临床启动；士泽生物的iPSC细胞疗疗帕金森病患者；中美瑞康的RNA激活手艺为杜氏肌养分不良的孩子们带来了的但愿；赛尔欣生物的Treg细胞疗法也同步了多系统萎缩的临床；热休生物的GP96正在防治标身免疫性疾病（如系统性红斑狼疮）方面展示优良结果；暨南大学陈功传授的神经再生基因疗法无效改善了阿尔茨海默病模子的认知功能并启动脑胶质瘤医治临床，等等。这是AI赋能科研实现“百倍提速”的一年。 团队通过自建办事器，自行开辟，持续努力搭建一个跨越几百位人类研究员能力的渐冻症AI科研大脑，研究和挖掘的速度实现了几十倍甚至百倍以上的增加，我们敏捷从头阅读和研究梳理了人类200年所有可及的近四万篇渐冻症科研文献，拾掇并阐发了数百个药物并按照临床前药物尝试结果排名，取科学家生物科技公司尽快阐发和尝试验证，往前推进。同时，不局限渐冻症研究范畴，通过AI的算力24小时不间断阅读关于神经、肌肉、免疫、基因等等上万万篇科研文献、专利、旧事数据库，进行规范研究和拾掇。每天处置数以万计的文章，而且和之前的万万科研文献库进行进修，回忆和阐发会商，这是过去任何人类研究员无法具备的消息承载能力和处置效率，使得科研工做能够百倍以上的效率正在推进。如许的工做，每天都正在进行着。恰是正在AI大脑的帮力下，我们初次发觉并通过临床前尝试合做反复验证，确认存正在临床前动物模子上治愈渐冻症的可能径，这包罗通过骨髓移植完全免疫沉建等法子。这是患者配合体规模取数据价值显著提拔的一年。 平台注册患者人数冲破18000人，曾经建立了具有规模化和显著统计学意义的ALS患者队列。依托“患者配合体”模式，我们系统性推进了实正在世界数据研究、多组学生物样本库扶植和全维度数据采集，为临床研究、疾病机制摸索及精准医疗干涉奠基告终实根本。科研数据才能更快地鞭策研究冲破，我们了亚洲最大的渐冻症家系全基因组数据、卵白质组学数据以及涵盖全球过往文献中数百个药物结果排名的宝贵材料；同时成立了包含西医药、免疫、物理医治等二十余种维度的实正在世界研究数据库。六年来，我们调研和核实了跨越1000种各类所谓能够治好渐冻症的药物和方式，根据实正在世界数据供给科学，极大削减了患者反复试错和财富花费。即便按每位患者少花10万元钱计较（现实患者破费经常远高于此），这就是几十亿的社会财富的节约。护理系统立异取成本减负。持久以来，渐冻症晚期患者的护理很是，正在基于六年来患者们的护理经验和教训的堆集根本上，颠末一年多的扶植和打磨，我们初次完成了渐冻症护理系统的成立并启动发布推广，摸索施行护理质量到位的一切需要法子，包罗办理，人员，手册，设备，进修，监视，培训，急救等等，由于过往的护理学问手册老是难以施行到位，需要一个全面办理系统来。同时，本年正在社会鼎力关心下，特别国产物牌的投入，患者昂扬的护理设备成本获得大幅降低。比来我们联袂海尔康养、京东健康，启动“为呼吸减负”渐冻症专属公益步履。通过立异合做，以C2M反向规模化定制模式，优化产物功能，正在需求调研、研发出产、营销推广、平台渠道、物流配送、客服售后等等环节全面实现大幅成本降低和减免，让渐冻症病友间接触达工场，以最低成本利用合适患者现实需求的定制版高质量无创呼吸机。患者们获得功能和舒服度对劲的医疗级呼吸机，成本降低约80%，这是科技成长、模式立异、企业公益、患者连合的配合力量。科研投入持续加码。仅过去24个月我们科研投入跨越8000万元，此中对外科研捐款约6000万元，六年来总投入已超一亿元。感激我的夫人段睿密斯的辛苦付出和奉献，感激所有病友及家眷的理解取支撑，感激社会爱心人士，这些爱取为我们的科研推进供给了物质前提，确保了我们正在霸占绝症的道上可以或许持续冲锋。2026年是国度“十五五”开局之年，也是我们等候严沉冲破的一年，会愈加充满但愿！我和团队会继续勤奋，特别进一步AI帮力科研加快。同时，护理立异方面会有更大行动，包罗搭建的护理员对接取培训平台，努力处理患者家庭正在照护中面对的火急难题。同时，我们正积极关心脑机接口、具身智能等前沿科技力量，并取多家国内机械人企业联系，等候能够研发合用于夜间值守、辅帮翻身、平安监护等场景的护理机械人，以期切实减轻家庭正在人力取经济上的双沉承担。我们也欢送更多相关企业取机构插手这场关乎生命的立异协做。前行上，我心中最深的悬念的，是那些已进入病程晚期、正取时间努力竞走的老和友们。我仍然每天阅读数十个病友群的消息，深知对他们而言，每一刻都沉若千钧。我也常想起六年来、却已离世的病友们。他们曾取我们并肩做和、怀揣但愿、全力付出，很多人以至正在生命最初时辰，决然捐献脑脊髓组织，如星火般为后来者前——这让我不由想起那些抛头颅、洒热血的先烈。这条实正在是太难了，但我们独一能做的，就是擦干眼泪继续干！客岁，我荣获“全国自强榜样”称号，习总“从自强榜样身上罗致力量，英怯降服坚苦挑和，积极逃求人生胡想”。更是国度对霸占稀有病事业的殷切鼓励。身患渐冻症是小我的倒霉，但能将小我的奋斗融入国度计谋，是莫大的侥幸。从生物医药到AI，从脑机接口到具身智能，我们的每一步勤奋都取国度成长标的目的同频共振。2026年，前大概仍然，但我们比以往任何时候都愈加接近谜底。回首人类百年医学史，从病毒防控系统的成立、抗生素的降生，到产手艺无数母婴生命；从癌症治愈率持续提拔到70%以上，到艾滋病、白血病从“绝症”改变为可持久节制的慢性疾病；再到乙肝、丙肝被系统性霸占——每座看似不成跨越的高峰，最终都被人类翻越。渐冻症也必然被霸占！这只是时间问题，而我们能够一路勤奋联袂科学家、大夫缩短这个历程。胡想终将实现，由于社会温暖，由于时代伟大！中，即便十万光年的亦如尘埃般细微，但具有生命是中最幸运的存正在。让我们珍爱这份幸运，为了生命，决不降服佩服。

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2026-01-02 15:39